deux petits pas

 

Paru aux éditions Les Arènes en mars 2011

 

Résumé : 

 

Le jour des deux ans de Thaïs, Anne-Dauphine Julliand apprend qu sa fille est atteinte d'un mal incurable. Son récit bouleversant raconte le combat d'une famille et de son entourage, émouvant réseau solidaire, tous unis pour une cause magnifique: rendre les courtes années de Thaïs aussi belles que possible.

 

Mon avis :

 

Je suis absolument bouleversée et très émue par cette lecture. Ce livre est un récit magnifique par son écriture et le message qu'il délivre. Il en ressort que l'important c'est l'Amour avec un grand A. On aurait pu donner dans le pathos avec le thème abordé. Mais il n'en est nullement question. Beaucoup de tendresse et d'amour encadrent les dernières années de Thaïs.

Ses parents redoublent d'attention envers elle, mais aussi son frère, ses grands-parents... sans oublier les infirmières, les kinés. A tous ceux qui se plaignent des petits bobos de la vie, ils feraient bien de lire ce livre car on prend une grande leçon d'humilité et de courage. 

Côté courage, les parents n'ont pas vraiment le choix. Ils seront soudés et joueront leur rôle de parents. Il se doivent d'être là pour soutenir et épauler leur enfant. Je n'ose imaginer leur douleur lorsque le diagnostic est posé. Surtout que le bébé attendu a 25% de risque d'être atteint également de la leucodystrophie. Par malheur, ça sera le cas. C'est atroce qu'un deuxième enfant au sein du même foyer soit atteint de la même pathologie.

Ce que je retiens de tout ce récit c'est d'abord l'énorme élan de solidarité qui entoure cette famille. Effectivement, parents, amis se relayent sans cesse pour veiller la petite Thaïs aussi bien à l'hôpital qu'à la maison. Ensuite, j'ai été marquée par l'innocence et l'insouciance des enfants. Je m'explique : ils sont bien au courant de ce qui arrive à la petite mais ils s'en moquent. Ils continuent comme si de rien n'était en l'intégrant à leurs activités dans la mesure du possible, mais aussi en jouant avec elle. 

Je n'arrive pas précisément à m'exprimer sur mon ressentitant il y a à dire... le plus simple : reste à vous de le lire.

 

<< Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de la vie aux jours.>>

 

<< La force d'unne lionne dans le corps d'une libellule gracile. Voilà ce que je vois en veillant Thaïs étendue sur son lit, blême, maigre, à bout de souffle. >>